Tamara Dangouloff : avec Baby Detect, on fait bouger les lignes !

Chercheuse passionnée et déterminée, Tamara Dangouloff a troqué sa blouse d’infirmière pour se consacrer à un projet de dépistage néonatal ambitieux et porteur d’espoir. Son rêve ? Vaincre toutes les maladies génétiques rares, graves mais traitables, qui se déclarent dans la petite enfance.

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C’est dans son bureau à l’hôpital de la Citadelle de Liège que Tamara Dangouloff nous a donné rendez-vous. Un bureau rempli de photos de nouveau-nés et de jeunes enfants. « Je travaille sur le projet Baby Detect, qui consiste à dépister à la naissance plus de 120 maladies génétiques qui apparaissent dans la petite enfance et pour lesquelles il existe un traitement efficace et remboursé ou une recherche prometteuse en cours. Le dépistage néonatal prévu en Fédération Wallonie-Bruxelles permet de détecter 19 maladies graves et traitables de l’enfant. Avec ce programme, nous allons beaucoup plus loin puisqu’avec quelques gouttes de sang supplémentaires, nous sommes actuellement capables d’en déceler 126. »

Un premier projet pilote lancé à Liège a déjà permis de traiter avec succès 19 enfants qui, sans cela, n’auraient peut-être jamais pu souffler leur deuxième bougie. « Au départ, je travaillais avec le Pr Laurent Servais sur une maladie rare, mais très grave, l’amyotrophie spinale. En 2016, un traitement est arrivé. Il permettait de ralentir les symptômes, mais c’était loin d’être suffisant. Les enfants faisaient peu de progrès moteurs et restaient en fauteuil roulant. Un garçon de 1 an dont la maman était enceinte était notamment suivi par notre équipe. Quand on a effectué un test à la naissance de sa sœur, on a constaté qu’elle allait développer la même maladie. On a fait le choix de la traiter juste avant l’apparition des symptômes et son développement a été parfaitement normal. Elle a désormais 6 ans : elle court, elle fait du trampoline, du vélo… On voulait que tous les enfants soient comme cette petite fille. » Pendant 3 ans, une première phase pilote a permis de dépister et traiter 19 enfants. À leur évocation, l’émotion se lit dans les yeux de la chercheuse.  « Je les ai suivis tous depuis leur naissance. Ils marchent, ils vont à l’école. Les parents m’envoient des photos et des vidéos de leurs premiers pas. Cela paraît banal, mais c’est extraordinaire ! 19, c’est un petit nombre, mais en réalité, cela représente un changement colossal pour eux, pour leur famille. Et ce n’est que le début … »

Tout est possible 

« Quand j’étais infirmière, j’essayais de m’occuper au mieux des petits patients qui m’étaient confiés. Avec ce projet, on change d’échelle. A long terme on va pouvoir vaincre un grand nombre de maladies en agissant plus tôt, ce qui va avoir un impact considérable. »

Actuellement chercheuse et cheffe de projet pour BabyDetect, Tamara Dangouloff a un parcours plutôt atypique. « Je ne n’avais pas pour objectif de départ de faire une thèse de doctorat. J’ai commencé par des études d’infirmière puis j’ai continué à me former. Je suis devenue infirmière en chef, puis j’ai entamé une thèse. » Un parcours inspirant, qu’elle a construit à force de volonté et de ténacité. « En secondaire, certains profs ont essayé de me pousser vers de plus longues études. Mais, ce n’était pas ce dont j’avais envie à ce moment-là. Je voulais un métier concret. Je ne voulais pas passer des années assises devant un bureau. J’ai envie de dire aux plus jeunes que tout est possible. On peut recommencer plusieurs fois. On a le droit de se tromper, de suivre ses envies. On peut reprendre des études à différents moments dans sa vie. Rien n’est figé. À chaque étape de ma vie, j’étais à ma place. J’ai défendu ma thèse juste avant mes 40 ans. J’y démontre qu’en traitant les enfants avant l’apparition des symptômes, le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale permet non seulement qu’ils restent en bonne santé, mais aussi de faire économiser de l’argent à la société. »

« Tout est possible » : un leitmotiv autant personnel que professionnel. « Avec Laurent Servais, on se demande toujours comment faire pour aller plus loin. On cherche sans arrêt à faire bouger les lignes. Nous sommes partis d’une idée à deux, au bord d’une table, puis deux autres personnes ont rejoint l’aventure. Il y a eu des embûches sur le chemin. On a vu grand, très grand, mais on y est arrivés à force de ténacité. Et ce n’est pas fini. L’équipe s’agrandit. Des échanges et collaborations se font avec d’autres pays. De nouveaux traitements arrivent. Le dépistage génétique va encore se développer. On n’en est qu’aux prémisses. Je suis très positive pour le futur. »

En savoir + sur le projet

Baby Detect

Liste des maladies actuellement détectées

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BE48 0018 3821 0927
Communication: Baby Detect
Déductibilité fiscale à partir de 40€

Fondation Léon Fredericq